Intervista ad Alessandro Coppola: Quando la fragilità diventa forza
Intervista ad Alessandro Coppola: Quando la fragilità diventa forza
La tua vita è stata segnata da diagnosi molto difficili fin da giovane età. In che modo la sindrome di Usher ha cambiato il tuo modo di guardare il futuro e, allo stesso tempo, di vivere il presente?
La sindrome di Usher arriva nel periodo più bello della mia vita, a 16 anni quando avevo trovato un equilibrio con la mia sordità, perchè mi ero fatto il mio gruppo di amici, andavo benissimo a scuola; facevo sport, basket; avevo le mie passioni: andare in discoteca, avevo tanti amici, ero fidanzato quindi non mi mancava niente; facevo viaggi di istruzione con la scuola e vacanze studio e quindi veramente stavo bene.
La diagnosi quando arriva a 16 anni in seguito a un episodio dove sono caduto nei binari della metropolitana convinto di vedere, lì ho capito che in realtà la mia prima parte di vita era finita; come se poi avessi avuto tra virgolette questo passaggio di una seconda vita, un nuovo Alessandro con un problema molto più importante, perché questa diagnosi è una malattia genetica rara degenerativa che corna facendo poterà alla cecità.
Io mi sono accorto che in realtà non era più una distrazione il fatto che io andavo a sbattere contro i paletti; che all’improvviso vedevo tutto nero; che io sono caduto nei binari della metropolitana; ma c’era un problema più profondo: infatti in assenza di luci non vedo quasi più niente; non ho più una visione laterale; vedo tutto sfuocato; perché oltre alla malattia ho un’edema maculare con retinite pigmentosa e questo mi ha fatto capire che io avevo perso il controllo di come si vede, ed è la sensazione più brutta.
Il futuro è segnato, segnato da una diagnosi. Però , io ad oggi vivo di speranza da 6 anni a questa parte, e ho completamente fiducia nella ricerca, nei ricercatori che sono degli eroi invisibili, come la mia malattia, perché lavorano giorno e notte per trovare le cure nelle malattie rare e in più il futuro è stato tutto completamente stravolto e riscritto.
Come se io avessi buttato e avessi incendiato un libro e ne avessi scritto uno nuovo, una nuova storia. In questa nuova storia ci sono nuovi sogni, tante paure dal fatto di alzarsi un giorno e non vedersi più e di non vedermi più allo specchio di non vedere più la bellezza e il volto delle persone.
Di non vedere più la mia Napoli; di non vedere più nuove città siccome sono molto curioso e poi paure più intime : il fatto magari di creare un giorno una famiglia e avere un figlio o una figlia che nasca direttamente cieco e sordo credo che per me sia la più grande sconfitta; sconfitta perché non gli potrei far vedere quello che invece ho vissuto io, e quello ho visto io di bello fino a 16 anni in maniera molto nitida e poi a sentimento invece dai 16 anni in poi. Per quanto riguarda il presente, io credo che il presente per me non esiste perché quando uno parla di ora, l’ora” è già passata, quindi l’attimo è già passato. Io credo che esista il passato e il futuro.
Semplicemente io ho vissuto il presente solo una volta ed ero con una ragazza, perché era una situazione bellissima , dove era anche il posto: era Capri e questa zona si chiama il faro: dove c’era questo faro su questa montagna bellissima e c’era il mare sotto e noi stavamo su questa collina e c’era un silenzio assordante: siccome io sono amante del caos, vivendo in città; ritrovarmi da solo con questa ragazza al tramonto con un silenzio clamoroso è stato l’unico momento dove io non ho pensato né al passato, né al futuro, né ai miei problemi, nè ai progetti ,ne alle persone ho ma pensato solo dove ero, ed ero al 100% consapevole di essere lì e quindi solo in quel momento ho vissuto il presente , ed è stato un’emozione bellissima e poi è finita come tutte le cose belle.
Dici spesso che il tuo non è un discorso teorico ma un racconto di vita vissuta. Cosa significa per te “normalizzare la diversità” e perché pensi che oggi, soprattutto tra i giovani, sia un messaggio così urgente?
Il mio non è un discorso teorico perché tutto quello che dico io l’ho vissuto quando parlo dei miei sentimenti; di quando parlo del bullismo, io l’ho vissuto non l’ho studiato; quando parlo del cambiamento e dell’approccio delle relazioni con gli altri esseri umani dove magari trovo difficoltà, non è un discorso teorico ma l’ho vissuto.
Quando parlo dei miei disagi a livello di vista e di udito non parlo dal punto di vista scientifico, ma cerco di far immedesimare le persone di cosa provo e di come vivo io ,quindi facendogli indossare gli occhiali che simulano più o meno la mia ipovisione; faccio metterere le cuffie con la musica alta e provo a parlargli per fargli capire in luoghi affollati come ci si sente a non sentire in maniera pulita e pur di dare una risposta , si dà una risposta a caso.
E quindi tutto questo non è teorico, è tutta la vita che vivo tutti i giorni , tutti i disagi, tutti gli aspetti positivi. Perché c’è l’urgenza di far capire ai giovani, alla mia generazione e agli adulti di normalizzare la diversità? Perché purtroppo c’è un’urgenza nella una mancanza di autostima e le persone peccano di autostima, soprattutto i giovani , non vedono un futuro davanti a loro, non credono in se stessi; e questa è la cosa più brutta, non credere in se stessi, perché io credo che ognuno di noi ha un potenziale, solamente chi ha il coraggio di esporlo e lo fa conoscere e chi se lo tiene dentro; e invece bisogna farlo vedere, perché ognuno di noi ha delle qualità.
Normalizzare la diversità perchè voglio far capire a tutti che una diagnosi, un problema, due problemi, tre problemi, non definiscono la persona, sono parte di noi, ma io non mi chiamo Usher 2, e sordo, ma mi chiamo Alessandro e quindi prima di tutto ho un nome, come tutti, sono un essere umano, ho un carattere ho una personalità, ho dei difetti o dei pregi, ho delle qualità quindi posso dare qualcosa agli altri, come gli altri possono dare qualcosa a me. E quindi per me è importante far capire che nessuno è uguale all’altro, non esiste chi non ha problemi, sono tutti uguali, assolutamente no, perché a livello estetico, siamo tutti diversi, anche due gemelli sono diversi , perché avranno a livello caratteriale , caratteristiche diverse, non esistono cloni; però la differenza è che nessuno è inferiore all’altro; e se uno ha un problema sopperisce con qualcos’altro.
Dal libro “Le mie orecchie parlano” al progetto SuperAbile e agli esperimenti sociali: qual è il filo rosso che unisce tutte queste esperienze e che cosa speri resti alle persone dopo aver ascoltato la tua storia?
Il filo rosso che lega tutto questo, in realtà è la mia urgenza e la mia esigenza di far capire che esistiamo anche noi; perché le persone purtroppo tendono ad allontanare, a buttare , a cancellare dalla propria vita una persona che ha un problema, perché non serve più; e invece io voglio dimostrare agli altri, e non è una cosa brutta , perché io so già quanto valgo e non mi devo dimostrare niente a me stesso; ma siccome so quanto valgo, ad oggi ho tempo ed energia di dimostrare agli altri che in realtà una persona che ha un problema non bisogna buttarla, bisogna valorizzarla, e quindi la mia urgenza e la mia esigenza e far capire che non mi nascondo dietro un problema, a costo di sforzare la mia vista, a costo di fare più visite, tante cose, che magari sono anche controproducenti per la mia salute, perché fin quando ho la forza e fin quando posso farlo, io devo far sapere che esistiamo anche noi e che anche noi meritiamo delle opportunità.
Io ad oggi ho scelto di prendermi delle responsabilità , di essere un portavoce , un megafono di tutte quelle persone che non hanno il coraggio che sono impossibilitate a parlare e a dire me li prendo io i vostri problemi, li condivido , perché li vivo, come voi, però sono io a parlare, affidatevi a me, e questo per me è importante, la cosa piu’ bella è che ricevo tanto affetto; tante persone mi raccontano tanti problemi non solo di salute, ma di problemi familiari, relazionali, perché ci sono tanti problemi.
Quindi Quello che voglio lasciare e che penso di lasciare è che alla fine dei conti la vita è il più bel regalo che abbiamo e il tempo è il valore piu’ prezioso che c’è e quindi non va sprecato. Ogni giorno deve essere vissuto senza risparmiarsi ,perché non sappiamo il futuro cosa accadrà, tanto vale la pena vivere tutto al massimo , al costo anche di sbagliare, pero’ senza vivere con il rimpianto e con il rimorso di non aver dato il massimo. Poi io quello che dico sempre è che siamo fortunati tutti perché ci sono persone che combattono tra la vita e la morte , soprattutto i bambini: e proprio per questo io sto all’impiedi per loro . Quindi quando vado in questi contesti dalle scuole alle comunità , alle carceri, alle aziende e voi che vedete e sentite, cercate di aiutare gli altri, non fate i finti ciechi e i finti sordi, ma cerchiamo di aprire le braccia ed accogliere anche un problema dell’altro.
Hai incontrato studenti, detenuti, lavoratori, istituzioni e sei arrivato fino alla Camera e al Senato. C’è un incontro o una testimonianza che ti ha colpito più degli altri e che ti ha fatto capire che la tua missione stava davvero arrivando al cuore delle persone?
Questa è una bellissima domanda, perché ogni incontro mi ha lasciato qualcosa; dalle scuole elementari alle superiori, alle aziende, alle comunità, alle carceri, e anche alla fine….fine, alla camera e al senato. Ogni incontro mi ha lasciato qualcosa, perché ogni persona che mi ha parlato in disparte, mi ha raccontato il proprio problema, perché magari non aveva il coraggio di condividere, ogni persona mi ha lasciato qualcosa anche con un semplice grazie.
L’incontro più emozionante, dove non mi sono controllato con le emozioni è stato sicuramente alla Casa Circondariale di Poggioreale, perché era un mio grande desiderio andare lì, e quando si è avverato, e sono entrato in quel cancello che sembra proprio un muro dalla vita normale e quella sociale delle persone, a un altro mondo dove regna il silenzio ,tanta sofferenza, dove questi due mondi non comunicano ; perché quelle persone sono dimenticate, sono etichettate come è giusto che sia, delle cattive persone, che hanno sbagliato e che giustamente pagano , ma che hanno lo stesso diritto di conoscere una storia di resilienza.
Quindi quando ho realizzato questo desiderio, e ho visto poi a parte il lavoro straordinario che fanno gli agenti della polizia penitenziaria che non è un lavoro facile, non è per tutti e ci mettono una completa passione, e questo lo ho ammirato da subito; ma comunque le situazioni non erano facili: faceva molto caldo, ho sudato tantissimo e quindi non immagino H24; non ti scegli le persone lì e ovviamente le esigenze sono tutte limitate. Però c’erano persone ad altro profilo criminale che pero’ mi hanno aperto il loro cuore , mi hanno abbracciato; io ho abbracciato loro, perché quando si va in questi contesti non si va con pregiudizi , si va semplicemente con la voglia di conoscere chi c’è dall’altra parte.
Loro hanno letto il mio libro, si sono impegnati, mi hanno realizzate delle lettere bellissime, dei fumetti bellissimi che ancora oggi custodisco preziosamente.
Ho conosciuto le loro storie, anche i loro errori e c’è una frase in gruppo che mi hanno detto queste persone che io porterò sempre nel mio cuore che mi ha fatto riflettere tanto: loro dicono : “tutti noi abbiamo 5 sensi “a te ne mancano 2 : la vista e l’udito, però ne hai un sesto che è quello della famiglia, ma loro questo sesto senso non c’è l’hanno , perché sono abbandonati a se stessi; e allora ho capito che anche in quel contesto ero fortunato, e quindi la gioia piu’ grande è averli abbracciati e averli conosciuti. Ancora oggi mi inviano le lettere a casa e non vedo l’ora di ritornare e passare del tempo con loro . Quello è stato emozionante , perché è un contesto forte, non è per tutti e mi sono abbandonato e ho abbandonato tutta l’adrenalina e tutte le emozioni che avevo.
Se oggi potessi parlare direttamente a un ragazzo o a una ragazza che si sente “sbagliato”, invisibile o senza speranza, quale messaggio vorresti lasciargli con tutta la forza della tua esperienza?
Credo che questa sia una delle domande piudifficili a cui devo rispondere. Perché come ho detto prima c’è un’emergenza di autostima, c’è un’emergenza di etichettare le persone e quindi se uno ha un problema e automaticamente il nulla, è disabile, quando poi non ci scegliamo noi queste diversità con cui convivere, però è molto facile sentirsi sbagliato, anch’io mi sono sentito sbagliato.
Semplicemente poi mi sono guardato allo specchio e mi sono detto che la sordità e la malattia non me le sono scelte e arrivato a me per un motivo e quindi devo conviverci e mi devo accettare per quello che sono; so allo stesso tempo ho delle qualità e quindi posso far capire alle persone chi è Alessandro , perché una malattia, una sordità, una qualsiasi altra diagnosi non si trasmette, ma quello che si può trasmettere sono sentimenti positivi e quindi accogliere la diversità sia il gesto più grande che si possa fare.
Per questi ragazzi che non credono in se stessi, che non vivono di speranza, che si sentono invisibili in un mondo dove regna il protagonismo , dove chi ha più followers, chi ha più soldi invece risulta essere il importante, il più potente, quello che vi dico, non perdervi, ricercare le vostre passioni e i vostri sogni. Svegliatevi ogni giorno con la voglia di realizzare un vostro sogno, perché quando avete un sogno e lo volete realizzare a tutti i costi, come quando avete proprio fame e avete bisogno di mangiare , la stessa cosa di realizzare quel sogno, non esiste una critica, un’offesa, una malattia, una sordità che tenga che non si possa realizzare quel sogno.
E pure in casi estremi , non si dovesse realizzare quel sogno , se avete fatto di tutto per realizzarlo, alla fine potete dire, ho fatto tutto e sono fiero di me, sono fiera di me. Tutto ciò che le persone vi dicono e vi fanno sentire sbagliati, notando delle cose, cercate di renderle quelle vostre particolarità , il vostro punto di forza: fate il contrario. Io la mia protesi l’ho resa riconoscibile e più bella di quello che è Alessandro, proprio come provocazione. Così ho fatto capire che per loro è un problema ,invece per me è un’opportunità.
Intervista ad Alessandro Coppola: Quando la fragilità diventa forza
Redazione The Digital Moon
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